Consigli per la gestione dell’epidemia COVID 19 e dei fattori di distress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo (PcDI/A) con necessità elevata e molto elevata di supporto.
Durante un’epidemia causata da un agente patogeno ad alta virulenza e letalità, come il COVID-19, è normale che le persone si sentano stressate e preoccupate. Alcune PcDI/A possono esserlo ancora di più, a causa delle loro peculiarità cognitive, di controllo emozionale e delle loro difficoltà di adattamento a rapidi e drastici cambiamenti dei modi di vivere.
Per questo condividiamo alcuni consigli estrapolati dalla versione 1.4 del 15/03/2020 del documento (che potete scaricare integralmente qui) realizzato da SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo) in collaborazione con CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), Fondazione San Sebastiano ASMED (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla persona con Disabilità), Federazione Italiana Prader Willi e ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Onlus.
Le PcDI/A possono reagire in vari modi alla pandemia COVID-19. Alcuni esempi di reazione al distress psicologico sono: sintomi fisici (tremore, mal di testa, stanchezza, perdita o aumento di appetito, dolori); pianto, tristezza e demoralizzazione; ansia e paura; stato di allerta o nervosismo; senso di apprensione, preoccupazione che accada qualcosa di brutto; insonnia e incubi; irritabilità e rabbia; comportamenti aggressivi, verso se stessi, oggetti o altre persone; colpa e vergogna (per sopravvivere, infettare gli altri o per non essere in grado di aiutar e gli altri); confusione, intorpidimento emotivo o sensazione irreale o confusa; ritiro sociale, comunicativo (non rispondere più); rallentamento o agitazione psicomotori; disorientamento (verso se stessi, i luoghi, il tempo); perdita di abilità (fino a non essere più in grado di mangiare o bere.
Come gestione le crisi d’ansia
Ecco alcune tecniche per aiutare le PcDI/A ad uscire dalle crisi:
-mantenere un tono di voce calmo;
– limitare gli spostamenti mentre si parla con la persona, cercando di non posizionarsi fra la persona e l’uscita dalla stanza in cui ci si trova;
-controllare la mimica e la gestualità in modo che risulti adeguata ai contenuti rassicuranti dei vostri discorsi;
-cercare di mantenere un contatto visivo con la persona mentre le si parla;
-ricordare alla persona che si è lì per aiutarla e che è al sicuro;
-se qualcuno sembra disorientato o disconnesso da ciò che lo circonda, aiutarlo a rientrare in contatto indicandogli di (o supportandolo fisicamente): posizionare i piedi sul pavimento in modo che possa sentire bene l’aderenza della pianta del piede alla superficie; toccarsi lentamente le dita di una mano o la mano con l’altra mano; -orientare l’attenzione verso oggetti o stimoli rilassanti o comunque non distressogeni presenti nell’ambiente; invitarlo anche a comunicare ciò che vede e sente; concentrarsi sul proprio respiro e respirare lentamente.
Superare le barriere
Le persone con disabilità intellettiva o con autismo a basso funzionamento e i loro caregiver affrontano barriere che potrebbero impedire loro di accedere alle cure e alle informazioni essenziali per ridurre i rischi personali e sociali durante l’epidemia COVID-19.
Queste barriere possono essere di tipo ambientale, istituzionale, attitudinale. E possono causare ulteriore stress alle persone con disabilità e ai loro caregiver durante la pandemia.
Consigli per il superamento delle barriere:
-è necessario sviluppare messaggi accessibili e utilizzare forme di comunicazione adeguate alle caratteristiche delle singole persone con disabilità (sensoriali, intellettive, comunicative e psicosociali);
-se i caregiver devono essere trasferiti in quarantena, è necessario predisporre piani per garantire
un supporto continuo alle persone con disabilità che necessitano di assistenza e supporto;
-le organizzazioni e i leader della comunità possono essere partner utili per comunicare e fornire supporto alle persone con disabilità che sono state separate dalle loro famiglie e dai loro caregiver;
-le persone con disabilità e i loro caregiver dovrebbero essere inclusi in tutte le fasi della risposta
all’epidemia.
Contrastare i rischi legati all’isolamento
Numerosi studi hanno rilevato che l’isolamento prolungato rappresenta un fattore di rischio per il declino funzionale e per lo sviluppo di malattie e disturbi, sia fisici che mentali.
Anche quando non determini gravi problemi di salute, l’isolamento tende comunque ad alimentare sentimenti negativi, come tristezza, insofferenza, irritabilità o rabbia, e comportamenti problema, come esacerbazione delle stereotipie, aggressività o oppositività.
Ecco alcune attività che possono aiutare una persona ad evitare i rischi associati all’isolamento:
-svegliarsi alla stessa ora ogni mattina;
-uscire per una breve passeggiata nel vicinato, avendo cura di evitare di avvicinarsi alle altre persone;
-mantenere un contatto, tramite telefono o computer, con i docenti (se frequenta la scuola), con i riabilitatori (se frequenta centri di riabilitazione) e le persone per lei/lui significative;
-utilizzare i siti di social networking, come Facebook o Instagram, con moderazione, per stare in contatto con gruppi di persone;
-svolgere attività occupazionali, ricreative e sportive all’interno della propria abitazione.
Rischi legati ai drastici cambiamenti dei luoghi e dei modi di vivere
La drastica restrizione o l’interruzione delle attività abituali, dei rapporti con tecnici e persone significativi, degli scambi interpersonali e più in generale della libertà può favorire nelle PcDI/A regressione, perdita di abilità, sentimenti di smarrimento, solitudine, angoscia e frustrazione. Per alcune di loro la sola interruzione di routine giornaliere e l’allontanamento dai luoghi normalmente frequentati è causa di confusione e sofferenza marcate. Conoscere in anticipo quello che accadrà nella giornata e nella settimana è per la PcDI/A un modo per rendere prevedibile il presente e l’immediato futuro e, conseguentemente, per ridurre l’ansia.
Il modo migliore per favorire l’adattamento della PcDI/A ai cambiamenti imposti dall’emergenza COVID-19 è quello di sostituire gradualmente alla routine che non può essere mantenuta una nuova routine che preveda la frequenza dei luoghi consentiti e la pianificazione di attività diverse nel corso della giornata, tenendo presente le preferenze della persona.
Ambienti protettivi
Bisogna cercare di creare o mantenere ambienti sicuri e protetti per la cura e fare uso delle risorse e dei punti di forza esistenti, mentre i singoli attori e la risposta collettiva dovrebbero garantire che tutte le azioni proteggano e promuovano il benessere.
Inoltre, i principi psicosociali chiave, tra cui la speranza, la sicurezza, la calma, la connessione sociale e l’efficacia dell’auto e della comunità, dovrebbero essere incorporati in ogni intervento.
Si dovrebbe prestare particolare attenzione a garantire la protezione dei gruppi vulnerabili, compresi i bambini e gli adulti con disabilità e con peculiarità particolari di comorbidità con condizioni mediche generali o psichiatriche.
Numeri Verdi telefonici potrebbero servire come strumento efficace per sostenere le persone nella comunità che si sentono preoccupate o afflitte. I social media e altre forme di tecnologia possono essere utilizzati per impostare gruppi di supporto /mantenere il supporto sociale, soprattutto per coloro che sono in isolamento.
Il documento contiene anche alcuni consigli per i caregivers tra cui quello di attuare, ove possibile, una turnazione che preveda dei tempi di riposo.
